sábado, 20 de febrero de 2010

- Preparando el viaje. Ilusión e incertidumbre

● Preparando el viaje. Ilusión e incertidumbre
Reconocimiento a las personas que integran Werth Parkinson Center

Sigo contando mi historia. Nos situamos en junio de 2009. Después de haber llamado al 963 51 66 80, a pesar de haber transcurrido más de un año desde que había escuchado por primera vez la cálida y acogedora voz de María José Peña, primer eslabón del contacto con Werth Parkinson Center, de inmediato recordé la grata impresión inicial, que me envolvió en un halo de confianza y esperanza. Y no me equivoqué.

Tras una serie de conversaciones, María José me orientó en los pasos a seguir. Días después de haber enviado el historial médico, recibí respuesta afirmativa para recibir el tratamiento. Ahora se me planteaba el proceso de los billetes, la estancia, reserva de hotel, como llegar a la clínica, etc., lo que, en las circunstancias por las que estaba pasando, suponía un esfuerzo titánico que no me sentía capaz de afrontar. Tal vez parezca exagerado, pero sólo el que ha vivido parecidas situaciones, sabe realmente de qué estoy hablando. Un grano de arena se convierte en un obstáculo infranqueable.

Y aquí apareció de nuevo María José. En menos de media hora ya tenía resueltos los “problemas” de reserva de hotel y de traslado desde el aeropuerto. Solucionado.
La amabilidad, la calidez humana y la alta competencia profesional –como pude constatar más tarde– es una más de las cualidades de Werth Parkinson Center.
Vaya por delante que nunca podré agradecer bastante la humanidad y profesionalidad de las personas que integran Werth Parkinson Center, ya que esas cualidades no sólo las muestra la persona que siempre está a tu disposición, al otro lado del teléfono, para cualquier necesidad que le plantees. De igual manera y con la misma eficacia desarrollan su labor Mabel Castillo –se ocupa del marketing y las relaciones públicas, además de la comunicación y seguimiento de los pacientes–, y An Geizen, la persona que te da confianza y apoyo antes y después del tratamiento; es enfermera y ayudante del Dr. Werth.
Es evidente que existe más personal en la clínica, al que le doy el mismo reconocimiento, pero sólo nombro a las personas citadas porque son con las que tuve el primer contacto cuando acudí a mi consulta con el Dr. Werth, el 29 de julio de 2009.
CONTINUARÁ…

jueves, 28 de enero de 2010

- Siguen la angustia y la impotencia. Aumentan las limitaciones

Sin capacidad para tomar decisiones transcurrían despacio los días. El deterioro de la memoria, el cansancio a todas horas, la angustia que no cesaba, el sueño que viene y va sin control alguno, la ineludible necesidad de no ver ni oír a nadie, la rigidez cada vez más insoportable, la incapacidad para escribir –ni a mano, ni en el ordenador–, incapacidad para poder mantener una conversación –las palabras no vienen, no surgen, se esconden–, ¡incapacidad para tantas cosas! Las limitaciones físicas e intelectuales van en aumento. Y la ansiedad constante, los cambios de humor, las reacciones incontroladas, los sentimientos de culpa…

La situación se hizo insostenible. Los neurólogos que me han visto me hablan claro: Lo único que se puede hacer es tratar de paliar los síntomas. Aparte de en la clínica, en gran medida hay que apoyarse en la estadística. A usted, por el tiempo que lleva diagnosticado le corresponde comenzar ya a tomar L-dopa

O sea, que la única salida era atiborrarme de drogas, con lo cual tendría cierto bienestar un tiempo y efectos secundarios siempre, mientras colaboraría a que las farmacéuticas se llenaran, aún más, los bolsillos.

Toqué fondo. Ya llevaba así más de dos años. Tenía que tomar una decisión. Aunque me equivocara tenía que hacer algo. Sumido en la más absoluta angustia, a principios de julio de 2009, una mañana, recordando que un año antes había enviado mi historial a Valencia, a la clínica del doctor Ulrich Werth, me atreví a marcar el 963 51 66 80. –Sí; buenos días. Werth Parkinson Center; le atiende María José.

CONTINUARÁ...

domingo, 20 de septiembre de 2009

- Un poco de historia: hasta principios del 2009

Después del, al menos frustrante, encuentro con la doctora Bayés, volví a encerrarme en el entorno de mi isla y, para asomarme al mundo, navegaba largas noches por Internet, intentando buscar explicaciones a mi cansancio permanente, a la sequedad de una boca pastosa que me impedía articular bien las palabras, a los episodios de sueño súbito que, de forma incontrolable, me asaltaban a cualquier hora y en cualquier lugar. Respuesta: Trastorno degenerativo, idiopático y lentamente progresivo del SNC caracterizado, en principio, por disminución y lentitud de los movimientos, rigidez muscular, temblor de reposo e inestabilidad postural. ¡En principio!... Enfermedad degenerativa que no tiene curación…

Siempre la misma explicación. Igual para el temblor de mi mano y pie derecho, que hacía que tomar sopa fuera un martirio y que el viaje de la cuchara a la boca fuera interminable. Igual para la rigidez progresiva, para la pérdida de memoria inmediata (el Akinetón), para la angustiosa situación de buscar palabras y no encontrarlas, para la ansiedad y el comer de forma compulsiva, para la incapacidad de tomar decisiones –aunque se tratara de algo sin la más mínima importancia–, para el lamentable estado de ánimo que me hacía llorar y patalear de rabia, de impotencia, de miedo, y que eliminaba las ganas de relacionarme con el mundo, todo esto sumado, a un gran peso en los hombros que me hacía reptar más que caminar … “No tiene curación”.

Primero, antes del diagnóstico, Sumial, Aremis, Akinetón; después de un examen de medicina nuclear llamado DaTSCAND (que confirmó la degeneración celular) vino el Mirapexín, el Azilect y más tarde la receta de mi neurólogo prescribiendo Ldopa, que nunca he llegado a comprar.

Sigo manteniendo los mismos síntomas.

En mis andanzas por Internet encuentro todo tipo de cantos de sirena, de embaucadores de tres al cuarto, de pastillas milagro…

Corría ya el año 2009 y desde hacía unos tres me había llamado la atención un médico alemán radicado en Valencia. Se trataba del doctor Ulrich Werth y su terapia de la Aguja Permanente.

Volvía a su web, WERTH Parkinson-Center, una y otra vez: allí parecía haber un poco de luz. Por lo menos no se partía de la hipótesis de que no se podía hacer nada.

¿Y si probaba? ¿Y si realmente era cierto lo que contaban?

A pesar de llevar visitando la web cerca de tres años, y de que el doctor Werth y su equipo ya eran “viejos conocidos” seguía indagando.

CONTINUARÁ…

sábado, 12 de septiembre de 2009

- Mi primer contacto con Mr. Parkinson

Tengo 58 años. Me diagnosticaron Parkinson a principios de 2007, aunque había comenzado a notar un pequeño temblor en la mano derecha a finales de 2006. Después de la visita a distintos neurólogos, y de la incredulidad inicial, llegó el periodo de asumir la realidad y de buscar todo tipo de información sobre ese desconocido Mr. Parkinson que se coló en mi vida sin pedir permiso.

Visité cuantos profesionales me recomendaron. Primero en Tenerife, mi isla. Tanto por la vía privada, como por la Seguridad Social, el diagnóstico fue el mismo.

Decidí ampliar horizontes y acudir a profesionales privados de renombre fuera de Canarias. Así caí en la Teknon de Barcelona y di con la UNIDAD DE PARKINSON Y DE LOS MOVIMIENTOS ANORMALES, a cuyo frente se encuentra la eminente doctora Àngels Bayés Rusiñol.

Desde Canarias había contactado para fijar la fecha de la consulta y se me informó de que podía acudir a través de un determinado Seguro privado. Tras los pertinentes papeleos, reservas de avión y hotel, por fin me presento una buena mañana a las puertas de la Teknon de Barcelona.

Una vez localizada la Unidad de Parkinson contacté con una señorita muy amable que me presentó a parte del equipo: psicóloga, logopeda, etc., hasta que llegó el esperado momento de pasar a la consulta de la Dra. Bayés.

Escasamente 5 minutos duró la visita. La señora Bayés Rusiñol me informa de que con lo que cobraba de mi seguro privado no me podía dedicar más tiempo porque no le era rentable.

¡Manda huevos!, que diría el otro.

O sea, que viajo desde Tenerife, con todo lo que ello me supone, para encontrarme con la mentada situación.

Comunico a la gran especialista en Parkinson que si me acogí al seguro fue porque ellos mismos, al contactar, me lo sugirieron, pero que no tengo inconveniente alguno en pagar la consulta privada y ser centro de su atención médica, puesto que para eso era para lo que me había desplazado desde Tenerife a Barcelona.

Respuesta de la Dra. Bayés: –No es posible, puesto que las consultas están programadas y no puedo quitarle tiempo a otro paciente para dárselo a usted. Pida cita para otro día.

–Adiós, buenos días, encantado.

Eso fue todo.

Con el temblor de la mano y del pie derecho a la máxima potencia, con la boca seca y sensación de opresión en el pecho, me alejé de la Teknon, no sin antes mirar atrás. Para esto es para lo que había organizado un viaje de más de 4.000 kilómetros (ida y vuelta).

Nunca más volví a visitar a Àngels Bayés Rusiñol, pero leo que le va muy bien, que escribe libros, que tiene un equipo fantástico y que planifica unas actividades de la hostia -con perdón- para los parkinsonianos que se acercan a ella.

Sin comentarios.

CONTINUARÁ...